В тему:
Есть люди с особо чувствительной кожей –
их лучше не трогать. Они не похожи
на всех остальных. Они носят перчатки,
скрывая на коже следы-отпечатки
лилового цвета от чьих-нибудь пальцев,
бесцеремонных в иной ситуации.
Они опасаются солнца в зените.
Обычно, надев толстый вязаный свитер,
выходят из дома по лунной дорожке
пройтись; и не любят, когда понарошку,
когда просто так, не всерьез, не надолго.
Болезненно чувствуют взгляды-иголки
и крошево слов. Они прячут обиду
в глубины глубин, но по внешнему виду
спокойны они, как застывшая глина,
лишь губы поджаты и паузы длинны.
Они уязвимы, они интересны;
и будьте чутки и внимательны, если
вы их приручили: они не похожи
на всех остальных – они чувствуют кожей.
(С) Елена Рыжова
В январе в мастерской скульптора Александра Рябичева на Светлом проезде в Москве откроется выставка Фонда «Бэла» и состоится презентация музыкального клипа автора Антона Дзобаева в целях привлечения внимания к проблеме редкого заболевания — буллёзный эпидермолиз.
Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку, родители которого бросили его в больнице, как только увидели. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в мире – буллёзным эпидермолизом. По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло». В общем-то, на этом история могла бы и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно.
Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Фонд – «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
сайт www.deti-bela.ru
